Ainsi, nous sommes en droit de nous demander si cette numérisation relative à un épisode épidémique ne pose pas des problèmes éthiques propres. L’enjeu autour de la vie privée de la personne est central. En effet, les croisements de bases de données d’origines diverses, n’assurant probablement pas le même niveau de sécurité, peut ainsi conduire à s’interroger sur le niveau de risque créé pour la personne source. En d’autres termes, le croisement des bases de données et l’augmentation de la quantité des informations entraînent-ils une augmentation du risque de porter atteinte à la vie privée et de conduire à un usage illicite des données ? La vie privée et la confidentialité ont-elles la même valeur sur Internet que dans la vie quotidienne ? Est-ce la fin du secret médical comme nous l’avons connu ? Cette question est d’autant plus importante que l’immense majorité des modèles économiques autour du numérique s’appuie, de près ou de loin, sur une certaine forme de monétisation des données.

Face à cette numérisation de la santé et au changement de paradigme que cela entraine, il est naturel de se demander comment notre système de santé peut-il être amené à évoluer ? Même s’il est évidemment très compliqué d’établir des projections sur un avenir qui est par définition incertain, (et qui l’est d’autant plus que nous sommes confrontés à une période inédite de l’histoire de l’humanité), l’éthique peut (et doit) nous apporter quelques pistes de réflexion qui nous permettront d’avoir une vision des grandes orientations qui s’offrent à nous sur le chemin de notre évolution sanitaire.

Ainsi, si on prend le cas d’une application Smartphone – comme Stop Covid – pour combattre la propagation du Covid-19 en traçant les citoyens contaminés par le virus. Cette méthode de traçage digital[1] aurait pour objectif de rendre la recherche et la notification des contacts instantanées dès la confirmation du cas par le propriétaire du téléphone portable. En conservant un enregistrement temporaire des événements de proximité entre individus, le dispositif pourrait immédiatement alerter sur les interactions et contacts étroits récents avec des cas diagnostiqués et inciter les personnes alertées à s’isoler à se faire tester. L’enjeu est donc de suivre en temps réel l’évolution de la pandémie en retraçant le parcours des personnes infectées afin de repérer les populations susceptibles d’avoir été exposées au virus et de proposer des actions de santé publique adéquates en vue d’un déconfinement progressif[2].

Dès lors, ce traçage numérique fait débat et inquiète en France du fait qu’un tel processus ne s’intègre pas vraiment dans notre culture démocratique occidentale et porterait fortement atteinte aux libertés fondamentales. Dans les conditions actuelles de crise d’urgence sanitaire ces libertés peuvent être légitimement réduites au nom de l’intérêt général et à la seule condition que les mesures soient proportionnelles et démocratiquement édictées. Le respect des règles juridiques et de la Loi Informatique et Libertés sont quotidiennement réaffirmés par nos instances. Il n’en reste pas moins que de nombreux enjeux éthiques restent associés à cette pratique. Ces risques éthiques concernent en premier lieu la totale garantie du respect de la vie privée et de la confidentialité des informations relatives au citoyen (Cf. Aspect intrusif), puis la protection et la sécurité relatives à ses données personnelles. Un prérequis essentiel serait alors que les données récoltées soient agrégées et surtout totalement anonymisées. De plus, cette pratique pose la question des libertés individuelles, du libre arbitre et de l’autonomie de la personne avec des modifications de comportements contraints, ressentis ou subis. Il nous parait inconcevable que cette stratégie numérique d’identification des personnes infectées ne fonctionne sans une base de volontariat (non imposé) et d’un consentement libre et éclairé de ces derniers[3]. Enfin, ce traçage numérique pourrait avoir des répercussions de nature discriminatoire du fait que certaines personnes ne voudront pas – par conviction ou principe – télécharger l’application, et d’autres ne le pourront pas[4] (Cf. Fracture numérique). De facto, cette démarche pourrait exclure les populations déjà à risque (personnes âgées et populations précaires).

Dans ces conditions, une possible utilisation réussie et appropriée d’une application de traçage ne pourra se reposer que sur la confiance, l’adoption massive et sans contrainte de l’ensemble de la population. Cela s’applique à l’usage de l’application elle-même et aux données collectées. Des arguments et considérations éthiques reconnaissant l’importance d’obtenir des avantages pour la santé et d’éviter de nuire à la personne doivent être mis en lumière. Ces exigences éthiques devront être particulièrement solides dans le contexte du Covid-19 et comprendre :

• Un bénéfice immédiat et futur pour la santé des citoyens ;
• Un devoir de transparence et d’explicabilité auprès de la société sur la finalité de l’application, la nature des données récupérées, leur centralisation, leur durée de conservation, leur éventuelle accessibilité à un tiers, et leur protection dans le cadre d’une géolocalisation ;
• L’accord et la publication des principes éthiques qui orienteront le dispositif ;
• La garantie d’équité d’accès et d’égalité de traitement pour tous (Cf. Justice sociale) ;
• L’utilisation d’un algorithme transparent, explicable et auditable ;
• La « garantie humaine »[5] visant à permettre un certain degré négocié et opposable de supervision humaine du traitement algorithmique ;
• Une évaluation éthique indépendante du dispositif de traçage numérique ;
• L’intégration des données recueillies à un programme d’évaluation et de recherche afin de préparer la gestion des futures pandémies.

En définitive, cette stratégie qui pourrait conditionner un assouplissement d’un confinement à venir doit donc s’accompagner d’une vigilance éthique et de transparence sociale approfondie et renforcée afin de tendre vers un équilibre entre l’intérêt public et les libertés individuelles qui évitera la nécessité d’une surveillance coercitive. Cet impératif sanitaire marque une bascule de notre mode de vie et dans la manière de concevoir le monde, où notre individualisme des Lumières doit s’effacer pour une culture plus holistique qui privilégie l’ensemble à l’individu.

L’intention n’est pas d’imposer cette technologie comme un changement permanent à notre société, mais en raison de ces circonstances pandémiques, il semble nécessaire et justifié de protéger la santé publique quitte à ce que le terme « liberté » de notre devise française soit temporairement – le temps de la crise sanitaire – substituée à celui de « responsabilité » pour chacun d’entre nous. C’est à notre sens, une des conditions sine qua non pour une sortie d’un confinement possible et réussie avec une reprise de vie en société normale. Le chemin est encore long et à ce jour sans aucune garantie.

En conséquence, il nous parait essentiel et fécond d’aborder sous un éclairage éthique ces interrogations autour du management numérique opérationnel de l’épidémie afin de nourrir une réflexion riche, ouverte, constructive et évolutive. En effet, assurer des résultats socialement et médicalement préférables des NTIC dépend de la résolution du conflit entre l’incorporation des avantages et atténuer les inconvénients potentiels de ces derniers ; En bref, en évitant simultanément l’utilisation abusive et la sous-utilisation de ces technologies, et en surveillant que ces dernières répondent bien à la fois aux exigences des professionnels de santé, et aux attentes des patients. Le respect de la loi est simplement nécessaire (les contrats qui requis), mais significativement insuffisant (pas le maximum que l’on puisse faire). Par analogie, c’est la différence entre jouer selon les règles et bien jouer, de sorte qu’on peut gagner le match.

[1] L’application de TraceTogether via Bluetooth utilisé par le gouvernement singapourien semble la piste la plus envisagée actuellement en France.

[2] Apports d’informations et d’instructions sanitaires, commandes de matériels médicaux, demandes de la nourriture ou les livraisons de médicaments pendant l’auto-isolement.

[3] Selon un sondage réalisé les 26 et 27 mars sur 1 000 français possédant un téléphone mobile, 4 sur 5 seraient disposés à installer ce dispositif.

[4] Il est entendu qu’il faut posséder un Smartphone compatible pour utiliser une application mobile. Selon le baromètre du numérique 2019 du Credoc, 95 % de la population française disposent d’un téléphone portable, mais seulement 77 % disposent un Smartphone. Ce taux d’équipement fluctue aussi en fonction de l’âge ou du niveau d’études.

[5] Définie par le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) comme étant « la garantie d’une supervision humaine de toute utilisation du numérique en santé, et l’obligation d’instaurer pour toute personne le souhaitant et à tout moment, la possibilité d’un contact humain en mesure de lui transmettre l’ensemble des informations la concernant dans le cadre de son parcours de soins ». Cette garantie humaine nécessite de « préserver la maîtrise finale du professionnel de santé, en interaction avec le patient, pour prendre les décisions appropriées en fonction de chaque situation spécifique ».